一场以精神上为代价的通关游戏

卫生在经济上学之中有一个名词——随之而来照护花销，当一个青年人阶级自付的照护花销最极多青年人阶级可偿付战斗能力的 40% 时，就认为这个家暴发了随之而来的照护花销。

随之而来照护花销在华北地区之中绝非某个个体的困境，《医学期刊》2011 年的原始数据结果显示，华北地区之中随之而来照护花销的暴发率为 12.7%。

在切尔惨剧暴发后，我们意识到，即便是一个有牢固收入和积蓄的青年人青年人阶级，在遭遇脑癌时，也有可能暴发随之而来的照护花销。

脑癌的疗程全过程艰辛而漫长，犹如数场时限电脑游戏，治疗、配型、重制、抗感染、抗排异，自体子系统翻修……. 以随之而来的照护花销为代价，时限者将赢回老家精神上。

我们寻找了一个大型的肾脏病医务人员作为推论试样，发现了一些有可能亦会扭转你的刻板评语的假设：

脑癌不是绝症。以学童最为常可知的稍稍性免疫球蛋白脑癌为例，欧美国家的大治疗者率之同一时间退却 90%，在华北地区之中，大治疗者率也在 70%～80% 彼此间。

2012 年《华北地区之中贫穷脑癌学童生存情况调查》结果显示：

而受肾脏肿瘤重制的病人的平均疗程花销颇高达 58 万，做治疗的脑癌青年人阶级亦会略极多一些，花销大多在 10 万到 30 万不等，节省总和的一个青年人阶级是 180 万。

上述调查当中，在所需先行入不依肾脏肿瘤重制的学童当中，迄今为止 30.81% 的母亲再多成了重制疗程，在未再多重制疗程的人群当中，有 62.59% 是因为「花销昂贵，只能财政负担」。

脑癌的缺席比重这不就让有那么颇高，而且节省越远颇高，缺席比重越远极多。华北地区之中慈善事业美国哈佛大学对片头曲全额 2014 年扶助的脑癌学童问卷调查近期，照护表现的理论上缺席比重为 32.5%。

2015～2020 年，预料华北地区之中有 5.05 万名 0～14 岁的脑癌学童，其当中，4.05 万名脑癌学童的青年人阶级造成了随之而来照护花销。

哪怕是在病因扶助科技领域，也是一个繁复眼球和流量在经济上的世界性，动人的主人公才能让大众为之得利。

1 随之而来照护花销

夜之中睡不着的时候，戈荧光亦会拿起她的笔记型电脑，给她了解的、迄今为止的自愿者、非政府秘密组织（NGO）的实习人员、记者们，挨个发网易求助。

我在晚上 1 点半，晚上 4 点 47 分， 晚上 5 点 06 分，收到过她的谣言：

我把所有银不依卡给您看，智不就让设法了，期望能襄助到母亲的重制入仓金…….

您是话说，是我们家的大从此以后，您们一定要救救母亲，想尽办法想尽办法我！

您一定要抓紧时间想尽办法我把募款页迈向页面，因为母亲的身体等不起，所以您不必得想尽办法想尽办法我！！

13 岁的祖母被查获脑癌后，戈荧光牵牛 500 元买不起一个山寨机，老人的教会她安装了几个局域网募款平台的 App。

相较而言，大多乳癌更加多的与某种原因由此可知，但脑癌这种肾脏子系统的恶性依然是无差别对敌。

2015 年的原始数据，华北地区之中有 7.5 万人被患病为脑癌，虽然在总体的得病人数，占据大多， 但在学童乳癌发病率的排不依榜当中，脑癌颇高居榜首，华北地区之中每年增添 3～4 万学童恶性病人，其当中三分之一是脑癌，荧光的哥哥就是其当中之一。

以戈家的家境，不就让有任何有可能独立偿付哥哥的疗程花销。13 岁的哥哥在四川于家乡的医务人员被诊断出稍稍性免疫球蛋白脑癌，相结合突变呈阳性，属于颇高危病人。

被德国病理学家仲尔啸辨识并命名的 160 年后 ，脑癌之同一时间有一套更为成熟而有效的治疗设计方案。以学童最为常可知的稍稍性免疫球蛋白脑癌为例，欧美国家爱的大治疗者率之同一时间退却 90%，在华北地区之中，大治疗者率也在 70%～80% 彼此间。

但对于那些患的病人、或者是被查获相结合突变阳性的颇高危病人，肾脏肿瘤重制是更加好的可选择。

2012 年《华北地区之中贫穷脑癌学童生存情况调查》结果显示，对于做治疗的脑癌青年人阶级而言，花销大多在 10 万到 30 万不等，而做肾脏肿瘤重制病人的平均疗程花销上涨到 58 万，节省总和的一个青年人阶级是 180 万。

戈家的主大治心理医生是一位 50 岁左右的主任医师，他很肯定地告诉他戈荧光，如果不及时疗程，总和能活着半年，促请先行入不依先行治疗再先行入不依肾脏肿瘤重制，疗程花销在 60 万到 80 万彼此间。

卫生在经济上学之中有一个名词——随之而来照护花销，当一个青年人阶级自付的照护花销最极多青年人阶级可偿付战斗能力的 40% 时，就认为这个家暴发了随之而来的照护花销。

根据这个定义，戈家暴发了随之而来的照护花销。

戈荧光和母亲近十年之另有，店员的紧接著和哥哥的年龄一样长，就让到过车衣工，泥工，积蓄不过 10 万元， 但为人母亲有时候有铤而走险的决心和不顾一切的自信。

抱着全部的积蓄和贷款，戈家在北京往东南 30 公之中定州燕郊的一个居民小区之中内租用一套两居室，这之中的房价一路持续上升至 3 万 / 平米，除了是炒房者的热土，还有的公司顶尖的肾脏病医务人员——亚洲骨髓重制奠基人的陆道培院士执掌的燕达陆道培医务人员。

戈荧光第一个了解的人是孙映辉。

在投身脑癌扶助实习 5 年后，孙映辉可选择了燕达陆道培医务人员的病人作为自己的扶助人群。

在所有得病者人群当中，这个亚群是最不更加易的。几十万，上百万时说牵牛不就让就牵牛不就让了，一个骨髓重制后的消化道排异牵牛先行入去几十万一点也不奇怪；若有从发病、重制到康复回老家来可用一年的，那简直是蒙上天垂怜的奇迹。

回老家来也这不反之亦然「康复」，出院调药、闭关走动、小心翼翼到时自体翻修、均需回老家医务人员复查等都是选修，5 年不患才可松自嘲！

据她据估计，每年有数以千计的青年人阶级，背井离乡，隔绝了当年的一切与世隔绝痕迹，在北京东郊 30 公之中另有的这个定州郊区上驻扎下来。

2 不就让有令人惊悲的主人公极差募款

在这场以精神上为代价的时限电脑游戏当中，戈荧光在第一关就相遇了尴尬，她西村实在先行入重制仓的分期付款。

主大治大夫软弱地告诉他她，一切好不容易的话，30 万再多成重制的发病也有，但是一旦暴发排异或感染，节省就极差估算数了。

戈荧光把银不依卡之中的二先行入制加了一遍又一遍，所都已不过 15、6 万——总和的时候，连带王文高年级的募款和亲戚的贷款，戈家的帐户之中有 30 万，但当年的治疗、检查骨髓配型之同一时间牵牛去 10 多万。

东站在医务人员的门廊边，戈荧光给的公司资助脑癌学童的全额亦会打电话，她乔安娜稍稍，这不善于措辞，不时务实，「你不必要想尽办法我」，不时优柔寡断，「你们是我的大从此以后，我乐意用我的命去换到回老家我哥哥。」

五分钟之后，电话断了。

智的无论如何了， 他们都不管我， 我时说也不亦会时说，所写也不亦会所写。

都为一腔孤勇，戈荧光在这个城市不认得什么人，不太亦会玩游戏局域网，在网上提出求助涂料时，提出了 10 次，才算数成功。

她回老家忆起在此之同一时间店员的天都：

我手脚迟，在工地上就让到泥工时，就让到的就比其他代代课迟，别人一天腊再多的活着，我要腊一天半。

关于襄助银子，她日常能就让到的，就在自己的好友圈之中，在一个时长内，发送 20 条为哥哥发动的笨拙襄助的募款链接。

笨拙襄助是时下最火热的年老扶助的众襄助平台，戈荧光的一位老人，曾经通过笨拙襄助募得了 20 万的款项。

戈荧光的笨拙襄助不像她预料得那么好不容易，发动一个半月末，计划募得 20 万，所募款项刚刚最极多 8000。

他们告诉他我，主人公不就让有令人惊悲，不吸引人。

哪怕是在的网东站病因扶助科技领域，也是一个繁复眼球和流量在经济上的世界性。动人的主人公才能让大众为之得利，去年 12 月末，蛇口的一位作家切尔，凭借他的一篇美文，在 48 时长大约为脑癌的母亲募得到了最极多 200 万的募款。

戈荧光努力回老家就让，哥哥的主人公有什么「令人惊悲」—— 受命学童、就让到过代课代表、勤劳......

还有吗？

孙映辉问道，在孙映辉的扶助实习当中， 想尽办法助青年人阶级撰稿文案，是她实习当中很不可或缺的一之外。

摔断过手，算数吗？

戈荧光有些不确定。

在当年的一封求助信之中， 她把母亲唤就让到「东亚辜鸿铭」，成之了自己同一时间半生的名噪一时：

为了与世隔绝，在工地之中从傍晚五点腊到晚上十点、小屋上部，下雨漏得不可开交、36 岁得了宫颈糜烂、38 岁患病卵巢早衰、73 岁的老婆脑癌帕金森症……

孙映辉专门从事扶助实习多年，也不由得悲了自嘲，大母亲本就极差募款，王文刚过再多 14 岁庆祝，之同一时间是个大母亲，比不得幼童招人怜爱。

华北地区之中极多年学童慈善扶助全额亦会的一位仲姓实习人员促请为母亲换到几张合照，现在提出的的合照都是戈荧光用山寨机拍的： 一张是高年级会的重拍，模棱两可到看不清母亲的眉眼；一张抱着金色的墨镜，只盖住了两只眼睛；还有一张着装泳装，盘腿坐着医务人员的急诊上。

仲姑娘解释：

合照很不可或缺，在这些热门的募款平台，每天线上有 2 万个项目，那么颇多令人惊悲的母亲，如果这个主人公不就让有吸引力，募款效用并极差。

戈荧光翻了半天，仍然找大约一张有令人惊悲的合照，她只是回老家了对方一句，「一定要襄助到，根本借大约！」

3 不对就去借典当

先行入仓只是开始，邹家先行入 6 岁的哥哥林林搬离骨髓重制仓后，二先行入制开始失去了它应有的含义，医务人员帐单变成了无本质的代码的组合。

大剂量的治疗在杀死了林林毒素的细胞的同时，也破坏了他的肾脏和自体子系统。在更进一步肾脏肿瘤回老家输的一个月末内，他依然不就让有任何顽抗感染的战斗能力，每一天都有有可能有更进一步情况暴发， 心脏智菌感染、膀胱炎、 消化道排异、指甲排异年底在他毒素挑起。

邹家在医务人员的帐户之中数度所剩无几 6,000 元，还实在一支抗排异注射液的银子，在医务人员陪护的母亲给邹家先行入发了条谣言：

前女友，在吗？医务人员又揣交银子了。

邹家先行入握住笔记型电脑，愣了不知多久，直到煤气灶上的粥煮了，他才回老家过神来，给母亲回老家了一条：

我知道了。

「我只能对她时说不就让银子了，」邹家先行入之同一时间牵牛光了全部的家底和贷款，刷爆了两张借记卡。

回老家到燕达时 ，邹家 6 岁的哥哥之同一时间经历了一轮疗程，第一次被查获脑癌时，之同一时间牵牛光了邻居的积蓄。患后，邹家又卖掉了在蛇口赖以为生的小店面、还有结了婚时的戒指，西村了大约十几万，举家驰援。

有老人跟邹家先行入开玩游戏笑，你跟着智大，十几万就敢来燕达。

邹家先行入那个时候还不忘记这句话的智正含义，直到重制后的一个月末，6 岁的哥哥出现严重的消化道排异中间体——骨髓重制再多成后，自体子系统亦会自动辨识另有来的秘密组织，发动攻击。

排异中间体暴发后，5 万块，2 天就牵牛不就让了。

因为缺银子，半年来，邹家无时无刻都处于当停止疗程的可怕之当中。这个 88 年生的中年的父亲在年中地几次崩溃过后，都亦会如期出现在哥哥的急诊同一时间，促使了次日的点心，和一张软弱的笑脸。

我得熬过去，亲戚好友借不动了，不对就去借典当。

4 母亲的欲望赢过一次

燕招借过典当。不就让有人相信她西村得仲疗程的花销。

燕招同一时间 30 年的人生之中，一直奉不依的是贤俭朴的与世隔绝准则，母亲在的公司制衣厂实习，燕招全职度日无微不至 3 个母亲，在临近郊区上，的公司 5 口也算数过得和美。

燕招的二母亲玉珊查获脑癌时，岳母老婆一听颇高达几十万元的疗程花销，劝说过她，不要大治了吧。她的母亲月末薪不过 3,000 元，的公司实为积蓄。

孙映辉告诉他我，很多的青年人阶级，在惊醒骨髓重制的那一刻，就坚持了，「你根本可知大约他们」。

2012 年红十字全额亦会和华北地区之中青年政大治学院的一项调研当中，在所需先行入不依肾脏肿瘤重制的学童当中，迄今为止 30.81% 的母亲再多成了重制疗程，在未再多重制疗程的人群当中，有 62.59% 是因为「花销昂贵，只能财政负担」。

在孙映辉的扶助生涯之中，可知到借典当的，裸体油漆歌舞不依为艺术的，高架桥下乞讨的，也可知到无计可施不得不回老家失望而回老家的，但她不就让有可知到如此如此强韧的。

母亲的欲望击败了燕招 30 年来随遇而安的个性，辗转回老家到北京的陆道培医务人员后，她每天只睡 3 个时长，发了疯地跑去找银子。

卖了小屋，借遍了所有的全家人，走遍了全北京依然所有的对脑癌先行入不依扶助的的全额亦会和 ngo，在疗程排期的同一时间两天，奇迹般地西村够了疗程分期付款。

但玉珊在重制仓之中暴发心脏感染，消化道排异时，燕招甚至去借了典当。

每天和各种帐单、二先行入制眼里，燕招之同一时间无能为力。她甚至时说不出典当的具体商品价格，只大致记得 5 万的本金，每个月末光是利息所需偿还 3,000 多。

一共牵牛了多极多银子？大约七、八十万吧，借了多极多？算数不清了……

燕招这不那么乐意举出过去所节省的、以及未来会所需偿还的帐。

更加而今的是时时，时时的疗程花销还够实在？邻居的亲戚都之同一时间借过好几轮了，还能找谁？当月末的借钱怎么办？

5 救人的不缺席，缺席的不救人

燕招下定决心收到一笔 7 万 4 的缺席款，来自家当中的社保局，两个月末同一时间，她递上去一之外照护花销款项，利息 27 万 6 。

自 2012 年，华北地区之中开始年老卫生保健重点项目，和 2001 年开始实不依的城镇职工整体照护保险、2003 年的新型农村合作照护管理制度、2007 年的城镇居民整体照护保险管理制度包含一个遮盖全民的、再多整的照护保障体系。

按照管理制度制订者的设计，整体照护缺席不极多于 70% 的照护花销，它所只能遮盖的之外，年老照护之后获取不低于 50% 的之后缺席。

但理论上上，脑癌的缺席比重这不就让有那么颇高，而且节省越远颇高，缺席比重越远极多。华北地区之中慈善事业美国哈佛大学对片头曲全额 2014 年扶助的脑癌学童问卷调查近期，照护缺席的理论上缺席比重为 32.5%，和燕招的缺席比重相差无几。

名义缺席比重和理论上缺席比重的巨大差异性彼此间，东北侧着时才就医和采购药剂两大相互合作。

华北地区之中的照护能源分布这不有利于，随之而来很多病因所需时才救大治。

燕招是在心理医生的促请之下转院的，肾脏肿瘤重制疗程是一项难度颇自愿性大的疗程，她所在三甲医务人员的主大治心理医生促请她来燕达的陆道培医务人员，并且给她开具了转院证明。

而华北地区之中的卫生保健大多以县市为单位统襄助，这反之亦然， 一旦迈出你的统襄助区之中，缺席比重剧减，各地减低的比重不一，一个广东汕头龙湖区之中的居民，如果在区之中内看病，缺席比重为 70%，区之中另有则降为 45%。

更加要命的是，大多采购药剂，都不在合规的缺席项目之中。

抗感染的药剂泊沙康压倒 5,000 元一瓶 ，一支 20 mL 的抗排异药巴利昔单抗单价 9,000。治疗药培门冬 5,000 元一支，这些都是肾脏肿瘤重制的常以药剂，但是无一例另有，都被剔除出了缺席的形式语言。

邹家先行入有些感慨，「救人的不缺席，缺席的不救人」，他上一次交给家当中社保局总共 15 万的款项，下定决心到手的缺席款也不过 4 万多。

重制舱内的帐单如流水的时候，他问过心理医生，能只能用点可以缺席的国产药。心理医生时说，你也就让用也不依，但我不促请。

母亲眼之中，和母亲日渐好转的健康情况比起来，厚厚的账本这不是什么要务。

玉珊抗过了难得的重制、排异和感染期，对着燕招甜甜一笑。燕招时说，什么都值得：

我能吃苦，仍要的银子很短时间还吧，还不再多，我还有两个哥哥，让他们还吧。

荧光的局域网募款不就让有先行入展，但靠着全家人和好友的贷款，终是勉强西村够了先行入重制仓的 30 万分期付款，虽然紧接著的抗排异抗感染的花销不就让有着落，但她有点，她也亦会和燕招一样就让到设法的。

家先行入的哥哥也短时间出院了，他盘算数着，什么时候能回老家蛇口去，店员迟早不就让法还债了，他就让去实业：

过了这一关，我的未来会，还是亦会极佳的。

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编辑： 王维